Romane, atteinte du syndrome de Marfan, mesure 1,29 m à 5 ans

par **Admin** Mar 20 Juil 2010 - 0:00

Romane, atteinte du syndrome de Marfan, mesure 1,29 m à 5 ans

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Jérôme et sa fille Romane, sont atteints du syndrome de Marfan, une maladie génétique rare qui se manifeste par une croissance anormale et fragilise de nombreux organes. Le syndrome de Marfan est une atteinte des tissus conjonctifs qui touche environ 1 personne sur 5000, soit 12 000 personnes en France. Tous les deux jours, en France, un enfant naît avec cette maladie. Jérôme, un habitant de Colombelles, sait qu'il est atteint du syndrome de Marfan depuis l'âge de 10 ans. Aujourd'hui âgé de 35 ans, il mesure 2,04 m et essaie de vivre normalement. Sa fille Romane, qui a eu 5 ans au mois d'août et qui mesure déjà 1,29 m, est également touchée par cette maladie. La maladie de Romane a été découverte lorsqu'elle avait 6 mois et un suivi a aussitôt été mis en place. Céline, sa maman, explique qu'elle doit porter un corset jour et nuit et ne l'enlève qu'une heure par jour, le temps de la toilette. Elle suit sa scolarité grâce à une aide de la municipalité de Colombelles. Même si elle se fatigue vite, elle joue avec les enfants du quartier et elle essaie d'avoir une enfance normale

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